Tem acontecido algo maravilhoso nestas últimas semanas. Através do meu outro blogue,
este, tenho conseguido dinamizar, escrever e até, informar um pouco sobre esta doença da qual eu sou portadora, e de que já por algumas vezes falei aqui, a Ictiose. Mas para além de tudo isso, tenho conseguido conhecer pessoas portuguesas que possuem o mesmo problema e que, tal como eu, anseiam por conhecer e partilhar experiências, vivências e trocar informação, de encontrar um espaço ou um grupo de outras pessoas, que saibam exactamente aquilo que elas estão a sentir sem de, para isso, terem de dar mais explicações... e a verdade é que já são várias as pessoas portuguesas que têm convergido até mim, dando-me ânimo para continuar com o blogue e entre muitas outras coisas, manifestando de que, finalmente encontraram alguém, que possui o mesmo problema que elas e sobre o qual podem falar. Confesso que nunca pensei que ao criar um simples blogue para falar de uma doença, conseguisse chamar a atenção de outros doentes que afinal, sentem exactamente o mesmo que eu! E tem sido maravilhoso constatar que tanto recebo emails de raparigas da minha idade ou mais novas, como de homens e de senhoras já mais velhas, mães de filhos quase com a minha idade, que me dão os parabéns e que mostram todo o interesse em continuar esta comunicação. Constato que sou uma espécie de 'bóia de salvação' para muitos, como se finalmente tivessem conseguido encontrar alguém que o compreende (e compreendo de facto), porque durante toda a vida nunca conheceram outra pessoa com o mesmo problema. Eu compreendo essas vivências todas. Muito bem mesmo, e sei que em cada pessoa há uma alegria autêntica em finalmente conhecer/falar com alguém 'semelhante'. Pode parecer quase irreal, mas é extremamente importante, tanto para eles, como para mim, estabelecer este contacto. Sinto-me verdadeiramente feliz de cada vez que recebo um novo email. Como se sentisse que este 'movimento' se expandisse, como se fosse algo que eu ansiei durante tanto tempo e que finalmente se revela. Que não estou só. Que somos muitos. Que sentimos e queremos todos o mesmo. Que temos todos histórias de vida diferentes mas que convergem todas no mesmo ponto.
Noto inclusive de que, de todas as pessoas que me têm contactado - algumas até do Brasil - possuo um conhecimento profundo da doença comparada com a maior parte. Existem muitas pessoas, principalmente portuguesas, que não chegam a saber sequer, que tipo de ictiose possuem, e que fogem a sete pés de ir ao médico. Eu compreendo e não julgo, pois sei bem o que é lidar com a ignorância médica neste assunto, tendo eu própria uns quantos episódios menos agradáveis para contar, mas noto que a maior parte se resigna, se deixa ficar, conformados com o destino que é ter de carregar esta doença no corpo. Eu confesso que não me conformo, nunca me conformei e talvez por isso, chegue à conclusão, que acabo por ser aos olhos de terceiros, esta tal 'bóia de salvação' de que falava atrás... O que não deixa de ser bom, mas que me deixa terrivelmente assustada.
À mais de uma semana recebi um mail de um senhor de 52 anos portador de Ictiose lamelar. Extremamente simpático e muito bem disposto, o 'Zé' como gosta de ser tratado, foi muito cordial na abordagem e pareceu-me de imediato uma pessoa muito positiva e dinâmica! Ele anda de bicicleta, ele pinta, ele toca guitarra, enfim, um verdadeiro homem dos sete ofícios. Mandou-me vários emails, quase todos seguidos, com fotos, falou-me da vida dele, da mulher, e mostrou-se bastante contente por finalmente ter encontrado uma pessoa com ictiose. Eu gostei de tudo o que li, mas no fundo, assustei-me! Gostei de receber os mails, ter o feedback, saber que existem pessoas com uma forma de ictiose bastante grave que conseguem ter uma vida normal e bastante preenchida, mas quando noto que a outra pessoa está a ir depressa demais, quase ansiando por mim, fico meio retraída e assustada, porque a verdade é que nunca sabemos quem é que está do outro lado quando o assunto é internet. De qualquer forma, respondi-lhe passados uns dias e fiquei a aguardar resposta. Ela não chegava, então hoje, decidi-me a anexá-lo no meu messenger e ver se ele aparecia online. À tarde ligou-se e meteu conversa, mas não sabia quem eu era. Quando finalmente lhe expliquei quem era, ficou tão feliz, que me confessou que quase teve vontade de chorar. Eu achei aquilo demasiado, mas depois penso: 'Será que estou preparada?' Bom, a verdade é que falámos um bocadinho no msg, eu sempre a tentar ser cordialmente simpática e ele sempre muito expansivo, muito 'prá frente', com uma confiança que quase me pareceu despropositada, mas depois penso: 'Calma, tudo vai correr bem, dá desconto, compreende o outro lado'. E lá me mentalizo de que, para alguém que teve 52 anos sem notícias de outro 'semelhante', é normal que essa alegria seja efusiva, autêntica, sentida.
Tem sido muito compensador trocar experiências de vida com todas estas pessoas, ver que aquilo que confiamos uns aos outros é não só, algo que nos une, como também uma forma de nos sentir vivos, de chegar à conclusão de que afinal, tudo isto faz sentido.
O mais fantástico no meio de tudo, tem sido constatar que a maior parte das pessoas mais velhas que possuem a doença e que já têm filhos, nenhum veio com a doença, algo que me intriga, devido às características da passagem genética e à forma como a mesma se manifesta. Quase todas as pessoas que me contactaram dizem não ter mais casos de ictiose na família, são portanto, casos 'unicos' de mutação genética e nem mesmo os descendentes são abrangidos pela mesma... Talvez isso signifique que nesta questão que é a 'lotaria genética', eu, caso não tenha oportunidade de fazer qualquer tipo de tratamentos, consiga ter à mesma o tão desejado filho saudável... mas pelo sim pelo não, e porque nunca tive muita sorte ao jogo, mais vale não remediar e jogar pelo seguro, mesmo que isso signifique ficarmos completamente desfalcados na nossa poupança...
O resultado do meu teste genético deverá estar pronto em inícios de Março e se formos a ver bem as coisas, já estamos em Fevereiro (é incrível como o tempo corre)... pode ser que a minha sorte esteja realmente a mudar... e mesmo que não esteja, acho que neste momento, já poucas coisas me assustam verdadeiramente.
Porque a verdade é que a vida tem-se encarregado de me mostrar que para onde quer que me vire, tenho imensas coisas boas em meu redor.
